Учора, на сесії Львівської міської ради було внесено зміни до програми соціального захисту дітей, які хворіють на рідкісні (орфанні) захворювання. Тепер кошти на спеціалізоване дороговартісне харчування зможуть отримати також особи, які мають інвалідність з дитинства і вже досягнули повноліття.
Орфанні хвороби – це вроджені або набуті захворювання, 80% із них генетично обумовлені. Вони не лише мають тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя. Такі люди, зазвичай, потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування та харчування.
Загалом у Львові проживає 53 дитини, які хворіють на орфанні захворювання і потребують спеціалізованого дієтичного харчування. З них одна дитина, яка має інвалідність з дитинства, вже досягнула повноліття.
“Дію програми розширено на осіб з інвалідністю з дитинства, яким до досягнення 18 років виплачувалася соціальна виплата у зв’язку з необхідністю спеціалізованого харчування. Адже вони і надалі потребують забезпечення продуктами для спеціального дієтичного споживання”, – повідомила Леся Дронь, заступниця керівника управління соціального захисту Львівської міської ради.
Відтепер кошти на спеціальне дієтичне харчування надаватимуть дітям, віком до 18 років (у тому числі дітям, яким не встановлено інвалідність), а також особам з інвалідністю з дитинства, які не мають власних сімей, до досягнення ними 23-річного віку, та які проживають у Львівській громаді. Йдеться про щомісячну адресну соціальну виплату в сумі 10 тис. грн.
Нагадаємо, програма соціального захисту дітей, які хворіють на рідкісні (орфанні) захворювання, діє у Львові з 2021 року. Тепер, відповідно до внесених змін, вона звучить так: програма соціального захисту дітей та осіб з інвалідністю з дитинства, які хворіють на рідкісні (орфанні) захворювання.
