Депутати Львівської міської ради підтримали Програму соціального захисту дітей, які хворіють на рідкісні (орфанні) захворювання. Йдеться про надання з міського бюджету цільової фінансової підтримки батькам для забезпечення дітей, які хворіють на рідкісні захворювання, харчовими продуктами спеціального дієтичного споживання. Ухвалу підтримали 56 міських обранців.
Ця програма поширюється на дітей, віком до 18 років, місце проживання яких зареєстровано на території Львівської міської територіальної громади, яких необхідно забезпечити харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання відповідно до медичних показань. Відтак, передбачається призначення і виплата щомісячної адресної соціальної виплати у розмірі 10 000 грн. на кожну дитину.
Соціальна виплата призначається і виплачується дітям, щодо яких відповідними комісіями обласних/Київської міської держадміністрацій прийнято рішення про необхідність у забезпеченні (продовженні забезпечення) відповідними спеціалізованими харчовими продуктами.
Для отримання соціальної виплати, батько, мати (законний представник) дитини/дітей подає до відділу соціального захисту управління соціального захисту департаменту гуманітарної політики за місцем реєстрації дитини/дітей такі документи:
— заяву на отримання соціальної виплати;
— копію паспорта (заповнені сторінки);
— копію ідентифікаційного номера (крім осіб, які через свої релігійні переконання відмовились від прийняття реєстраційного номера облікової картки платника податків та повідомили про це відповідний орган державної податкової служби і мають відмітку у паспорті);
— номер рахунку у банківській установі, на який будуть здійснюватися соціальні виплати;
— копію свідоцтва (свідоцтв) про народження дитини (дітей);
— копію рішення відповідної комісії обласної/Київської міської держадміністрації про необхідність у забезпеченні (продовженні забезпечення) відповідними спеціалізованими харчовими продуктами;
— довідку про захворювання дитини на тяжке перинатальне ураження нервової системи, тяжку вроджену ваду розвитку, рідкісне орфанне захворювання, онкологічне, онкогематологічне захворювання, дитячий церебральний параліч, тяжкий психічний розлад, цукровий діабет I типу (інсулінозалежний), гостре або хронічне захворювання нирок IV ступеня, про те, що дитина отримала тяжку травму, потребує трансплантації органа, потребує паліативної допомоги, що видана лікарсько-консультативною комісією лікувально-профілактичного закладу у порядку та за формою, встановленими МОЗ (далі – довідка про захворювання дитини). До встановлення МОЗ форми довідки про захворювання дитини — подається довідка лікарсько-консультативної комісії довільної форми, про наявність у дитини рідкісного орфанного захворювання із зазначенням прізвища, імені, по батькові дитини, її дати народження, із зазначенням коду згідно з міжнародною статистичною класифікацією хвороб МКХ-10, дати видачі та терміну дії довідки, яка підписується головою та членами лікарсько-консультативної комісії і завіряється круглою печаткою медичного закладу (установи);
— довідку про місце реєстрації дитини (у разі відсутності даної інформації в реєстрі Львівської міської територіальної громади).
Довідка
Орфанні хвороби — це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко — рідше ніж один випадок на 2000 населення країни. 80% цих захворювань генетично обумовлені. Вони не лише мають тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів. Такі люди зазвичай потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування. Більшість орфанних захворювань діагностують у ранньому віці, у 35% випадків вони стають причиною смерті малюків до року, у 10% – дітей у віці до 5 років, у 12% – у віці від 5 до 15 років.
До переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування, включено 335 кодів згідно з міжнародною статистичною класифікацією хвороб МКХ-10 (назв захворювань, розладів, травм, станів).