У Львівській громаді 52 родини, які виховують важкохворих дітей, отримують матеріальну допомогу. Зокрема, 51 сім’я кожного місяця отримує по 10 тис. грн, ще 1 родина, у якій росте двоє дітей з орфанними захворюваннями, – 20 тис грн.
«Ця виплата є цільовою. Адже кошти можна використати лише на спеціалізоване харчування дітям, які мають рідкісний діагноз. Таке харчування є вкрай вартісним і батькам надзвичайно важко самостійно забезпечити ним своїх дітей. Кошти родини отримують до досягнення дітей вісімнадцятирічного віку», – розповіли в управлінні соціального захисту Львівської міської ради.
Загалом за рік з бюджету Львівської громади на ці виплати скерували понад 6 млн грн.
Кошти отримують діти відповідно до Програми соціального захисту дітей, які хворіють на рідкісні (орфанні) захворювання. Вона діє у нашій громаді майже три роки. Програму напрацювали в управлінні соціального захисту ЛМР ще на початку 2021 року.
Довідка
Орфанні хвороби – це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко: рідше ніж 1 випадок на 2000 населення країни. 80% цих захворювань генетично обумовлені. Вони не лише мають тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя. Такі люди, зазвичай, потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування.
Більшість орфанних захворювань діагностують у ранньому віці, у 35% випадків вони стають причиною смерті малюків до року, у 10% – дітей у віці до 5 років, у 12% – у віці від 5 до 15 років.